Idiopathic Interstitial pneumonia (IIP) 전국실태조사

Web-based registry 입력 방법 안내

1. 대상 병원은 500병상 이상 호흡기 전문의가 있는 병원
2. 대상 환자: 2003년 1월1일 -2007년 12월 31일까지 소속 병원에서 진단된 IIP 환자
IIP 정의 및 분류 (IIP 전국실태 조사의 대상 환자)

1) CVD, 직업성폐질환, 약제 폐질환 등과 같은 원인이 알려진 ILD는 배제
2) IPF는 임상적으로 진단된 경우와 폐조직생검으로 확진된 경우 모두 포함하지만 NSIP, COP, AIP, DIP, RB-ILD는 전신마취하 폐조직생검으로 진단된 경우만 인정



    1) IPF - 1. 소속병원에서 surgical lung biopsy로 진단한 환자, 타병원에서 조직생검한 경우는 조직검사 장소에 타병원                     체크. 이후 한 병원 데이터로 처리 예정
                 2. Surgical lung biopsy가 아니더라도 ATS/ERS criteria를 만족하는 임상진단환자
                      1) 흉부 HRCT상 IPF or UIP에 적합한 것으로 판독된 환자
                      2) 반드시 판독이 있어야 하며, 다른 질환의 감별이 조금이라도 필요한 경우는 제외되어야 함
                      3) Honeycomb이 없는 경우는 제외되어야 함
                      4) TBLB or BAL은 시행하지 않아도 무방함
                 3. 류마티스 질환등 여러 교원성 혈관 질환이 의심되는 경우는 제외되어야 함
                 4. 자가면역 항체만 양성이고 특별한 류마티스 진단 카테고리에 해당되지 않는 환자는 포함됨

* Diagnosis of IPF absence of surgical lung biopsy
Major Criteria
        1. Exclusion of other known causes of ILD
        2. Abnormal pulmonary function tests
        3. Bibasilar reticular abnormalities and minimal GGO on HRCT scan
        4. No histologic or cytological features on TBLB or BAL
              supporting another diagnosis (시행 안해도 상관 없음)
Minor Criteria
        1. Age > 50 yr.
        2. Insidious onset of unexplained dyspnea on exertion
        3. Duration of symptoms for > 3 months
        4. Bibasilar, dry (“Velcro”) inspiratory rales
All major except 4. and at least 3 of minor - diagnosis of clinical IPF

    2) NSIP
    3) COP (=idiopathic BOOP)
    4) AIP
    5) RB-ILD
    6) DIP
    7) LIP
    2)~7) Surgical lung biopsy로 확진된 사람만 포함, TBLB, BAL 등으로 진단된 환자는 제외,
            진단명이 애매한 경우(불확실한 경우)는 제외함.


3. 인터넷상 www.ild.or.kr (ILD registry) 로 접속
4. 보내드리는 ID와 PW를 사용하시기 바랍니다. 받으시면 PW를 변경하시기 바랍니다.
5. ID와 PW를 넣고 로그인 → 좌측 배너에서 데이터 입력을 누른다.
    또는 로그인 후 IIP 전국실태조사 입력방법 안내 아래의 데이터 입력을 눌러도 바로가기가 됩니다.
6. ID 병원의 환자번호(차트번호)이든지, 기타 일련 번호를 넣고 입력을 누른다.
7. 한 페이지 형태의 protocol이 보이며, 각 문항에 입력한다.
    1) 환자이름, 연령(진단시), 성별, 주치의 성명, 연락처, 전화, 이메일 입력한다.
    2) 환자 기본 정보로 진단시 거주지역, 주된 직업 입력(서술형으로 여러 가지 직업을 직접 써 넣을 수도 있음),
        주민등록번호(앞자리6자리+뒷자리 2자리, 나중에 중복되는 환자 확인 위해 필요함),
    3) 병력 - 흡연력 현재흡연자, 과거흡연자(1년 이상 금연 시), 비흡연자(평생 100개피 이하 흡연)
    4) 동반질환 - 모두 체크
    5) 초진시 증상 및 기간 입력, 모든 증상 입력, 증상 없이 X-ray 이상시 무증상 체크
    6) 진단명 입력, IPF만 임상적으로 진단한 환자도 포함됨, surgical Bx로 확진된 환자는 조직검사일 입력하시고,
        임상적으로 진단한 호나자는 초진일로 입력.
    7) 검사 결과 - 폐기능 검사 follow-up 기록, 진단시 ABG 입력(fio2 포함, room air =0.21),
        LAB에서 CRP 공란은 시행 안 한 것으로 판단함. 시행시 숫자 입력해야 함.
    8) 진단시 흉부 CT상 주된 소견에 체크하되 복수 체크 가능합니다.
    9) 치료 및 추적에서 치료 1차 - 치료 약제 1, 2, 3 각각 입력,
        특별히 약제를 쓰지 얺은 경우에는 conservative care 체크하세요. 그리고 각각 치료 기간을 ( )달로 입력.
   10) 치료 반응은 ATS/ERS guideline을 기준으로 함

* Treatment response (every 3~6 months, more than two parameters)
        1) Sx improvement (Dyspnea-Borg scale, cough)
        2) HRCT or X-ray improvement
        3) PFT improvement (more than 2 parameters)
TLC or VC increase > 10% (≥ 200 mL), DLco increase > 15% (≥ 3 mL/min),
VO2 Max Sat increase ≥ 4% or PaO2 ≥ 4 mmHg)

   11) 확인된 주된 치료 부작용 체크
   12) 추적 - 생존 추적, 최종추적일, 사망일, 사망원인 입력
   13) 데이터를 수정할 때는 꼭 좌측 베너의 데이터 열람, 수정으로 들어가서 수정하고 저장

8. 데이터 입력 마감은 5월 31일까지 입니다.
9. 대한 결핵 및 호흡기학회 주관 전국실태조사이며, 2008년 추계 학회때에 결과를 정리해서 발표할 예정이니
    5월 말까지 자료를 꼭 입력해주시면 좋겠습니다.
10. 추후 증례 수대로 연구비를 지급할 예정입니다.

대한 결핵 및 호흡기학회
IIP 전국실태조사 준비위원회




입력 방법 안내

홈페이지에 로그인 하시면 왼편에 메뉴가 보입니다. 여기서 "데이터 입력" 메뉴를 클릭합니다.


입력할 DB를 선택하는 화면이 나옵니다. IIP를 입력하려면 박스 안쪽에 있는 "IIP Work-up Protocol"을 클릭합니다.

또는 로그인 후 보이는 화면에서 바로 버튼을 클릭합니다.

환자번호를 먼저 입력해야 데이터 입력을 진행할 수 있습니다.
오른쪽 박스에 숫자로 환자번호를 입력하고서 "입력" 버튼을 누르거나 엔터키를 칩니다.
왼쪽 부분은 병원 ID를 선택하는 부분으로, 회원별로 미리 고정 선택되어 있습니다.


아래와 같은 입력폼이 나타납니다. 빈 칸에 해당되는 데이터를 입력하거나 목록에서 선택하여 채워나갑니다.


"주된 직업"과 "약제" 등은 목록에서 항목을 선택할 수도 있고, 목록에 원하는 항목이 없으면 직접 입력할 수도 있습니다.
목록을 보려면 화살표 버튼을 누르시면 됩니다.
   

날짜를 입력하는 칸에서는 "연도", "월", "일"이 구분되게끔 숫자 3개를 써주시면 됩니다.
예를 들어, 다음과 같은 경우 모두 가능합니다. 입력된 후에는 모두 "2008-01-13"과 같은 형태로 전환되어 저장됩니다.


"진단 일시" 외에도 날짜를 입력하는 칸은 "최종추적일"과 "사망일"이 더 있습니다.


입력을 모두 마친 후에는 아래쪽의 "입력" 버튼을 클릭합니다.


입력이 정상적으로 완료되면 다음과 같은 화면이 나옵니다.

입력한 레코드를 다시 열어 수정 또는 삭제할 수도 있고, 계속해서 다른 환자의 데이터를 입력할 수도 있습니다.